Roche Italia, deux jours avec les associations pour concevoir un NHS convivial

Deux jours pour recueillir les avis des associations de patients et préparer un avant-programme, qui prendra la forme d’un document programmatique, qui sera remis aux établissements dès la rentrée. C’était l’objectif de “PATH – Join our Future”, un événement organisé par Roche Italia est réservée aux associations de patients.

10 JUIN

“PATH – Join our Future”, un travail de deux jours organisé par Roche Italia et réservé aux associations de patients pour élaborer des actions et des recommandations à présenter aux institutions nationales pour aider à repenser le système de santé face à deux transformations majeures en cours, le PNRR et digitalisation de la santé.

L’événement a vu la participation d’hommes politiques, de représentants des principales institutions de santé (dont le ministère de la Santé, Istituto Superiore di Sanità, AGENAS, CARD) et d’experts numériques avec lesquels – le premier jour – les près de 60 délégués des 38 associations présentes ont pu échanger sur les besoins des patients et les questions en suspens liées à la mise en œuvre du PNRR et les implications du numérique pour la gestion des parcours de santé et de soins.

La réunion du jeudi 9 juin a été suivie d’une deuxième journée au cours de laquelle les délégués ont travaillé en tables thématiques dans le but de proposer des indications concrètes pour une nouvelle prise en charge adaptée aux patients.

Les résultats des tables rondes thématiques formeront la base d’un document d’orientation qui sera présenté aux institutions du pays immédiatement après l’été.

Cinq thèmes ont émergé pour lesquels les délégués ont fait des suggestions concrètes. Une sorte de programme de soutien qui prendra forme dans le document :

1. Co-création, afin que l’expérience et la valeur des associations soient intégrées dans un processus consolidé de définition des services de santé et de secours ;

2. Territoire, pour que les associations fassent partie intégrante de la nouvelle médecine territoriale définie grâce au PNRR (par exemple avec les hôpitaux communautaires et les centres de santé) ;

3. Efficacité, afin que des indicateurs communs puissent être établis pour mesurer l’efficacité et l’efficience des services de santé et des services sociaux;

4. la télémédecine, pour qu’elle devienne une véritable ressource généralisée, à la portée des patients et des soignants, partie intégrante des Niveaux Essentiels d’Assistance (LEA) ;

5. Données du monde réel et confidentialité des données, afin que le potentiel des technologies numériques soit de plus en plus accessible aux patients et aux prestataires de soins de santé et puisse être exploité dans les phases de recherche, de diagnostic et de traitement.

« Collaborer, c’est mettre en commun des objectifs, des efforts et des ressources. Les années de pandémie l’ont fortement confirmé. C’est pourquoi, comme Roche, nous nous sommes immédiatement profilés comme un partenaire pour tous les interlocuteurs du système. Aujourd’hui nous avons la belle opportunité qu’offre le PNRR, nous sommes au moment du départ et nous ne pouvons pas nous tromper. Il est nécessaire d’activer un réseau vertueux qui implique également activement les associations de patients – dit-il Maurizio de CiccoPrésident-directeur général de Roche Italia – Des opportunités d’échanges comme PATH montrent comment les associations sont au centre d’un changement culturel majeur, non seulement en tant que porte-parole des demandes et des besoins, mais en tant que rôle actif dans les choix de politique de santé. Nous croyons profondément en ce changement de paradigme et nous continuons à intensifier notre engagement à leurs côtés jour après jour.

Les associations de patients suivantes ont participé à l’événement :
aBRCAdabra, AIL – Association italienne contre la leucémie, les lymphomes et le myélome Onlus, AIMA – Association italienne pour la maladie d’Alzheimer, AISC – Association italienne pour la compensation cardiaque, AISM – Association italienne pour la sclérose en plaques, ALMA – Association du Latium pour les maladies rhumatismales Onlus, AMICI Onlus – National Association pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ANDOS – Association nationale des femmes opérées du sein, APRI – ASSOCIATION CIMADORI POUR LA RECHERCHE ITALIENNE SUR LE SYNDROME DE DOWNS, L’AUTISME ET LES DOMMAGES CÉRÉBRAUX, ANMAR Onlus – Association nationale des maladies rhumatismales, APMAR – Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares maladies, hémophiles et thalassémiques Association Onlus “Vincenzo Russo Serdoz”, Association diabétique Alessandria OdV, Association italienne des diabétiques – FAND, Comité Macula, Confédération Parkinson Italie, Diabète Italie Onlus, Association EpaC Onlus, Europe Femme Italie, Europe Uomo Italia Onlus, Familles SMA – Parents pour riz rca sur Sp atrophie musculaire inale, Fast Italia, FAVO – Fédération italienne des sociétés bénévoles en oncologie, FedEmo – Fédération des sociétés d’hémophilie, Fédération du diabète de Sicile, Fédération du réseau sarde du diabète, FIMARP ONLUS – FÉDÉRATION ITALIENNE IPF ET MALADIES PULMONAIRES RARES, Fondation Paracelso Onlus pour Hémophilie et pathologies apparentées, Incontra Donna Onlus, IPOP Onlus – Association Together for Pulmonary Oncology Patients, La lampe d’Aladdin au-delà du cancer, OR.SA Angelman Syndrome Organization Onlus, PaLiNUro – Patients indemnes de néoplasmes urothéliaux, Duchenne Parent Project APS, Retina Italia Onlus – National Association pour la lutte contre les dystrophies rétiniennes, Salute Donna Onlus – Association pour la lutte contre les tumeurs féminines, UNIAMO – Fédération italienne des maladies rares, WALCE – Women Against Lung Cancer Europe

10 juin 2022
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