Cancer de l’enfant : “Un enfant mort, c’est un enfant de trop”

BELLINZONA / BERN – Les enfants et le cancer. Une combinaison terrible, mais malheureusement réelle. En Suisse, environ 350 enfants et adolescents tombent malades chaque année et un sur cinq ne survit pas à cette maladie dramatique. Au Tessin, en moyenne 10 à 15 diagnostics de cancer et un décès par an.

“Chaque enfant mort est trop” – Un véritable fléau qui cause des souffrances indicibles aussi bien aux petits malades qu’à leurs proches. Un fléau que l’organisation faîtière Cancer de l’enfant en Suisse (CIS) tente de combattre de toutes ses forces depuis des années. “Chaque enfant qui perd la vie est un de trop”, a confié le porte-parole Alexandra Weber. “C’est pourquoi il est essentiel d’intensifier les efforts de recherche.”

Bataille compliquée – Cependant, les efforts qui, si les traitements se sont considérablement améliorés au cours des dernières décennies, restent compliqués. “Les thérapies anticancéreuses qui ont révolutionné la médecine adulte ne sont pas disponibles pour la plupart des patients pédiatriques, qui sont encore traités avec des médicaments développés il y a des décennies qui ne sont vraiment approuvés que pour la thérapie adulte”, déplore l’organisation.

“Activité peu rémunérée” – Le CIF, qui a lancé aujourd’hui une nouvelle campagne pour mettre en lumière cet enjeu important, pointe du doigt l’industrie pharmaceutique. “Le cancer des enfants est une maladie rare, il y a donc peu d’intérêt de la part des entreprises de l’industrie pour développer des médicaments spécifiques étant donné le petit nombre de cas.”

Thérapies avec effets secondaires – La prise en charge des très jeunes patients atteints de cancer reste donc ancrée dans les thérapies adultes. Cependant, ils ne sont pas toujours optimaux. Au contraire. “Les enfants ne sont pas affectés par les mêmes types de cancer et réagissent différemment au traitement que les adultes.” L’utilisation de tels médicaments reste donc problématique malgré leur haut degré d’efficacité. “Leur utilisation dans le secteur pédiatrique – précise-t-il” Nicolas von der Weid, chef du service d’hématologie-oncologie à l’Hôpital universitaire pédiatrique de Bâle – n’a pas été suffisamment étudiée et a souvent des effets toxiques. Surtout chez les patients qui sont encore en pleine croissance, cela peut entraîner des effets secondaires qui peuvent sérieusement compromettre leur qualité de vie à long terme ».

L’espoir d’une guérison – L’organisation espère que même les plus jeunes auront un accès plus fréquent aux traitements de pointe et aux nouvelles approches thérapeutiques. « Les thérapies CAR-T sont aussi le grand espoir de l’oncologie pédiatrique, car elles ciblent plus spécifiquement les cellules cancéreuses et sont donc plus efficaces et moins toxiques. À l’avenir, les thérapies cellulaires CAR-T pourraient largement remplacer la chimiothérapie intensive chez les enfants atteints de leucémie ou remplacer la greffe de moelle osseuse dans les cas plus agressifs ».

Ressources insuffisantes – Des premières études prometteuses, toutefois, freinées par des “financements insuffisants” et des “retards administratifs” impactant la recherche clinique. “Afin d’assurer les meilleures thérapies pour tous les enfants et adolescents touchés par le cancer, une activité de recherche active avec un financement garanti et ciblant ce groupe spécifique de patients est essentielle”, souligne-t-il. Valérie Braidi-Ketter, PDG de Childhood Cancer Suisse. “C’est le seul moyen d’optimiser les approches thérapeutiques existantes et d’assurer l’introduction de nouvelles thérapies et de nouveaux médicaments.”

Cancer de l’enfant en Suisse – L’organisation faîtière Childhood Cancer Switzerland (CIS) a été fondée en 2015 par des organisations renommées de lutte contre le cancer de l’enfant. L’accent est mis sur la lutte commune contre le cancer et ses séquelles tardives chez l’enfant et l’adolescent dans le but d’améliorer la condition des personnes atteintes dans toute la Suisse. Cela comprend l’optimisation des options de traitement, le développement de nouvelles thérapies et de nouveaux médicaments accessibles à tous, un meilleur soutien psychologique et social pour les familles touchées, ainsi que des soins et un soutien optimaux pour les survivants du cancer infantile. « Nous représentons – conclut Alexandra Weber – les intérêts des familles touchées et des anciens patients pédiatriques atteints de cancer au niveau fédéral. L’un de nos grands succès a été le congé de garde de 14 semaines avec protection contre le licenciement pour les parents d’un enfant gravement malade. Bien entendu, ce résultat vaut également pour les parents tessinois.»

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