Dimanche l’étape du Trentin du Giro d’Italia

Dans le monde, il y a 22 millions et en Italie 30 000 mineurs (0-17 ans) qui ont besoin de soins palliatifs pédiatriques (CPP). Les pathologies qui touchent le plus souvent ces mineurs sont : les défaillances organiques irréversibles, la mucoviscidose, les maladies métaboliques et neurodégénératives, les pathologies chromosomiques et géniques ; paralysie cérébrale grave, invalidité due à des lésions cérébrales et/ou médullaires. Les maladies cancéreuses ne représentent que 15 % des enfants éligibles aux soins palliatifs pédiatriques, alors que ce sont eux qui y ont le plus facilement accès.
Les soins palliatifs pédiatriques traitent une grande variété de pathologies, dont beaucoup sont rares ou non diagnostiquées, dont la spécificité détermine le type de projet de soins pour le patient individuel et pour sa famille. Une approche multidimensionnelle des besoins du mineur soulage la souffrance, la douleur et d’autres symptômes, en tenant compte de l’état psycho-émotionnel et des problèmes associés aux sphères sociales, culturelles et spirituelles, offrant une qualité de vie sur le chemin parfois très long qu’il va du diagnostic d’incurabilité et d’irréversibilité aux stades avancé et terminal de la maladie.

Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs pédiatriques ne doivent certainement pas se limiter à la seule période terminale, il s’agit d’une prise en charge réelle et adaptée du mineur et de sa famille, dès le diagnostic et pendant toute la durée de la maladie. commente à cet égard la conseillère pour la santé, la politique sociale, le handicap et la famille, Stefania Segnana -, pour améliorer au maximum la qualité de vie des enfants, adolescents et jeunes. C’est un objectif qui n’est possible que grâce à une action coordonnée et en réseau impliquant les établissements, les centres de santé, les professionnels de santé, le tissu social, des enjeux qui sont également au cœur de la nouvelle réforme de l’entreprise provinciale de santé, une réorganisation centrée sur les citoyens, qui vise à apporter les services au plus près des territoires et qui a une structure transversale, justement parce que des thématiques comme la santé, la prévention recouvrent des secteurs différents mais interconnectés. Ensuite, il est important de souligner – ajoute le commissaire que dans le Trentin un véritable réseau de soins palliatifs pédiatriques fonctionne depuis plusieurs années : grâce à l’intégration hôpital/territoire, l’interaction avec le réseau de soins palliatifs adultes et l’implication qu’il s’agisse de pédiatres de libre choix ou de médecins généralistes, nous parvenons à suivre environ 70 % des mineurs « éligibles », contre moins de 10 % dans le reste de l’Italie. Bien sûr, nous pouvons faire plus, notamment pour sensibiliser nos concitoyens, en ce sens que le Giro d’Italia des soins palliatifs pédiatriques – conclut le conseiller Segnana – est une très bonne initiative, que nous soutenons fortement, pour la qualité de vie des nos mineurs atteints de maladies de santé très complexes ».

Tour d’Italie pour les soins palliatifs pédiatriques
Le projet prévoit la réalisation d’une campagne nationale de communication liée aux initiatives et activités au niveau régional à caractère sportif, scientifique, institutionnel, culturel et récréatif. L’idée – née des efforts de plus de 190 bénévoles qui ont adhéré au réseau informel « Amoureux du CPP », composé principalement de professionnels de la santé sociale travaillant sur le terrain – a vu le lancement et la promotion du Manifeste national des CPP qui avait doit être connue et enregistrée auprès des citoyens, afin de leur donner des informations correctes sur ce qu’est et à quoi ils servent les soins palliatifs de l’enfant.
Les sujets suivants font partie du projet et ont un rôle opérationnel :
Fondation Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus : elle s’implique depuis plus de 20 ans dans la promotion de la connaissance des soins palliatifs pédiatriques au niveau national et international à travers des activités de formation, de plaidoyer et de communication, tant pour des groupes cibles spécifiques (décideurs politiques/professionnels de santé, bénévoles, etc.) l’opinion publique. Il agira en tant que coordinateur du Giro d’Italia et référent national de l’initiative.
Réseau informel “Amoureux des soins palliatifs pédiatriques”: c’est le cœur de cette proposition et le moteur de l’idée du “Giro di Italia delle CPP”. Il s’agit d’un groupe de médecins, d’infirmières et d’autres professionnels de la santé sociale, réunis dans un réseau informel qui s’est fondé en 2020 et qui compte plus de 190 bénévoles actifs, venant de toute l’Italie.

Contacts
Secrétariat : giroditaliacurepalliativeped@gmail.com
Site Web : https://www.girocurepalliativepediatriche.it/

Ci-joint le manifeste des soins palliatifs pour les enfants

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