la maladie et son impact sur les enfants et les familles

Un mot, deux pathologies différentes. Et des besoins de soins complètement différents. Parlons du diabète. Et, plus précisément, le type 1. Une maladie qui affecte la vie des enfants et des familles.

“Chaque jour – raconte Erica, mère d’un enfant atteint de diabète de type 1 est toujours différent. Une nuit – poursuit Erica – mon fils a fait 4 hypoglycémies, 5 si je considère celle du réveil aussi. Le capteur sonne tout le temps la nuit sans cesse, au risque de s’habituer à ce bruit et de ne pas se réveiller pour le nourrir”. D’où l’appel aux institutions pour le renforcement du Centre Régional du Diabète à l’Ere du Développement : “C’est vrai, aujourd’hui les technologies sont une aide énorme, mais elles doivent soutenir la présence humaine, je dirais indispensable”, ajoute Erica. Et la «présence humaine indispensable» se traduit par des médecins, des experts et la possibilité d’un contact 24 heures sur 24 pour les familles avec le Centre.

Mais allons-y dans l’ordre. Et commençons par comprendre la maladie. Comme dr. Maria Giulia Berioli, responsable du Centre régional de référence pour le diabète de l’âge de développement, explique : « Le diabète est une maladie caractérisée par une augmentation du taux de glucose dans le sang et le mot est dérivé du grec διαβαίνω « continuer » : le glucose est n’est pas utilisé par l’organisme, mais “traverse” l’organisme et est excrété dans l’urine”.

Le mot diabète, poursuit le Dr. Berioli », recouvre des pathologies complètement différentes et il faut au moins faire la distinction classique entre diabète de type 1 et diabète de type 2. Un même mot pour deux pathologies complètement différentes ; le diabète sucré de type 2 (également appelé diabète de l’adulte, 95 % des cas de diabète ) est une maladie chronique caractérisée par des taux élevés de glucose dans le sang provoqués par une modification de la quantité ou de l’action de l’insuline. On l’appelle type 2 pour le distinguer du type 1 (également appelé diabète juvénile, 5 % des cas) car ils sont deux maladies différentes, en raison des causes, de l’épidémiologie, de l’âge d’apparition, des symptômes d’apparition, de la thérapie et de la possibilité de prévention ».

Les personnes atteintes de diabète de type 2 “sont très nombreuses par rapport aux personnes atteintes de diabète de type 1 et ont besoin de deux approches de soins complètement différentes”.

C’est ainsi que nous arrivons au diabète de type 1, qui a un impact sur la vie des enfants et des familles : “Le diabète de type 1 – souligne le responsable du Centre régional de référence pour le diabète de l’âge de développement – représente l’endocrinopathie la plus fréquente chez les enfants et est une maladie chronique, rare, très instable nécessitant une assistance permanente, des compétences spécifiques et des centres de référence adéquats avec les caractéristiques listées dans le plan maladie diabétique et dans les recommandations des associations scientifiques nationales et européennes précisant les caractéristiques et les effectifs ». Et encore : « La compétence doit être une exigence fondamentale pour parler de référence et répondre aux besoins de santé de la collectivité ».

En Ombrie, le Dr. Berioli, “un seul centre a été identifié qui persiste à l’hôpital de Pérouse (HUB régional) qui a toujours rempli des rôles et des fonctions spécifiques au niveau spécialisé, de la gestion des débuts les plus complexes à l’utilisation de technologies plus avancées dans un environnement homogène manière sur l’ensemble du territoire régional ». Pendant la période de la pandémie de Covid-19, poursuit le responsable, « le centre régional de référence n’a pas laissé un seul enfant diabétique sans l’aide et les technologies nécessaires et a continué à remplir des rôles et des fonctions, notamment grâce au développement de la télémédecine et de la télémédecine. connexions et tout cela grâce à la contribution de la SIEDP nationale (Société italienne d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique) ».

Et encore : “Il ne fait aucun doute – explique Berioli – que le Centre Régional de Référence, qui représente la salle de contrôle, doit être renforcé aujourd’hui avec des médecins dédiés en plus du responsable, des temps suffisants, des infirmières engagées tout au long de la semaine pour expliquer la formation et activités administratives et de réception, le tout dans une approche multidisciplinaire qui intègre l’assistance psychologique à l’assistance nutritionnelle, infirmière et médicale.

Le renforcement du Hub régional “est une condition indispensable pour poursuivre l’intégration au territoire” et “la coopération avec les pédiatres de libre choix est fondamentale”.

Les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1, conclut le Dr Maria Giulia Berioli, “devraient être traités dans leur région et dans le domaine pédiatrique avec une prise en charge homogène conformément aux normes et règles et en accord avec les associations scientifiques nationales et européennes. Cela réduira la prescriptives améliorent l’adéquation des nouvelles technologies et réduisent les coûts des soins de santé, tout en préservant le droit de nos enfants et adolescents à être traités de la manière la plus innovante qui les protégera des complications futures ».
Et encore : « Aujourd’hui – ajoute-t-il – on peut essayer de vivre comme s’il n’y avait pas de diabète, mais jamais prétendre qu’il n’existe pas et cela à tous les niveaux. Les conséquences d’un manque de soins et d’attention seraient dramatiques. Atteindre l’objectif ne peut exclure l’écoute du monde des associations qui s’occupent des enfants atteints de diabète en Ombrie depuis des années ».

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