Patient expérimenté ? Oui, mais tout ne peut pas être résolu avec une relation individuelle

30 JUIN

Cher directeur,
être compétent, faire des associations, interagir avec les institutions. Ce sont les piliers des valeurs des organisations nées pour protéger les intérêts et les perspectives des patients et des citoyens dans le système de santé. Dans ce contexte, une résolution de la région de Toscane a fait grand bruit, introduisant la figure du patient expert dans les procédures d’appel d’offres promues par ESTAR, la centrale d’achat de la même région.

C’est un postulat que les associations et leurs interlocuteurs partagent désormais. Ce n’est pas un hasard si les initiatives de formation les ciblant se sont multipliées au fil des années. ALTEMS en est un des exemples avec son Patient Advocacy Lab (PAL) et le Master qui le promeut avec succès depuis 4 ans et qui, pendant une année entière et une présence très proche, rassemble des responsables associatifs pour les aider à « devenir plus forts » et à acquérir des compétences de gestion, de politique et de dialogue de plus en plus sophistiquées avec le système de santé, y compris en matière d’approvisionnement.

L’expérience de l’Académie des patients avec EUPATI est certainement pertinente, qui, sur la base de l’expérience européenne, forme des personnes capables d’intervenir spécifiquement dans le processus de recherche, d’expérimentation et de développement de médicaments, très utile pour lancer des essais cliniques et d’autres recherches. conceptions utiles pour générer des preuves sur la “valeur” apportée par les nouvelles technologies. Sans oublier les associations elles-mêmes qui mènent leurs propres activités de formation, souvent depuis des années, comme Cittadinanzattiva, Uniamo pour les maladies rares, Europadonna pour les volontaires s’occupant du cancer du sein, et bien d’autres. Ainsi, une résolution appelant à une certification d’aptitude et de curriculum pour vérifier l’expérience des patients est la bienvenue. Un sujet comme ALTEMS ne peut que s’en réjouir car c’est une reconnaissance de la positivité du travail que nous faisons.

La proposition de la Région Toscane mérite vraiment l’attention, mais la possibilité qu’elle puisse tracer une voie claire pour l’avenir de la “participation” des patients et des citoyens à la politique de santé dépend de la manière dont cette résolution sera mise en œuvre.

Dans la phase cruciale de sélection des interlocuteurs, il y a deux aspects sur lesquels il convient d’attirer l’attention.

Le premier est qu’ils sont effectivement préparés et formés pour discuter du sujet spécifique : il s’agit dans ce cas d’évaluer de nouvelles technologies et de nouveaux services et de contribuer à la rédaction d’un cahier des charges, ce qui est beaucoup plus large (et différent) que de contribuer à la conception d’un étude clinique. On se demande quel est le parcours de formation approprié pour « certifier » ce profil de patient expert particulier.

La deuxième question concerne l’« enracinement » ou non de l’expert dans l’expérience associative. À ce stade, nous sommes convaincus que la capacité à référencer une réalité collective garantit au patient expert unique une capacité plus large à représenter pleinement les besoins d’une communauté et non d’un individu.

Le choix de l’Université Catholique, à travers le Patient Advocacy LAB d’Altems, s’inscrit dans cette démarche, qui s’est encore confirmée avec le lancement du Master Européen en Management du Patient Advocacy, qui débutera dès cette année académique (en anglais) avec la collaboration du Forum européen des patients. L’objectif que nous poursuivons est de renforcer la compétence des associations par le développement des compétences des individus en tant que membres d’un groupe, y compris avec des accords conventionnels signés avec différentes régions.

Sensibiliser les gens, les dirigeants d’associations, pour responsabiliser les organisations et renforcer leur cursus, leur permettant d’être véritablement représentatifs des droits des patients auprès des décideurs de la santé. Faire face à la complexité n’est pas facile, mais tout réduire à une relation individuelle pourrait être une solution moins qu’optimale.

Americo Cicchetti

Directeur de l’Ecole Supérieure d’Economie et de Gestion des Systèmes de Santé – Altems de l’Université Catholique (Rome)

Thérèse Petrongolini
Directeur du Patient Advocacy Lab d’Altems – Université Catholique (Rome)

30 juin 2022
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