Parkinson, des années de traitement et une histoire d’amour entre deux sœurs du Frioul

L’histoire de Giuliana, qui souffre de la maladie de Parkinson, et de sa sœur Aurora.

Concentrez-vous entièrement sur votre vie, vos habitudes, votre équilibre familial. Réinitialisez et recommencez à zéro, en adaptant votre existence aux besoins du conjoint, du parent, du frère ou de la sœur touchés par les maladies chroniques qui entravent l’autonomie

Contraint par choix, mais surtout par nécessité, à devenir une sorte d’ombre du proche malade, assume un rôle encore souvent méconnu, sous-estimé, trop souvent même invisible aux yeux de cette société† Nous parlons de la figure du Caregiver. Le terme étymologique, mais qui transparaît aussi dans le côté pratique, signifie littéralement cura (soin) donner (donner). Prêter Aide à 360 degrés à un membre de la famille, y compris sacrifice, renoncement, compromis avec la famille

Il sait très bien Aurora, qui a dû abandonner son travail de restauratrice de fresques il y a sept ans, pour se consacrer entièrement à sa sœur, atteinte de la maladie de Parkinson depuis 15 ans. Aurore a 58 ans, vit à Ruda, avec son mari Vladimiro, un expert en informatique d’un an son cadet, et leur fille de 22 ans, Giulia, chimiste dans le laboratoire d’une entreprise bien connue. il y a quinze ans, Giuliana, la sœur aînée d’Aurora, a la maladie de Parkinson, une maladie neurodégénérative, par ex. évolution lente mais progressive, ce qui affecte le contrôle des mouvements et l’équilibre des personnes concernées. Giuliana a aujourd’hui 67 ans, elle vit à Cervignano dans la maison où elle a grandi depuis son enfancecar cette maladie extrêmement déstabilisante lui a donné la capacité de comprendre et de vouloir.

L’aide d’une assistante familiale à plein temps n’a certainement pas suffi à permettre à sœur Aurore de continuer sa vie normale. jela peur, la peur que quelque chose puisse arriver à tout momentle seul point de référence pour tout accident qui peut se produire est le burocratie, dépenses, aide psychologique dans les moments les plus sombres et les plus déstabilisants† Tout cela est exclusivement et exclusivement porté par Aurora. “Il est parti cette semaine” la dame qui a aidé ma soeur s’en va† Cela nous amène à dix. Dix personnes qui après les premiers mois ils ne supportent pas la charge physique, mais surtout le stress que cela implique prendre soin d’une personne ayant ces problèmes », explique Aurora.

“Souvent, en plus des tâches habituelles que j’accomplis pour ma sœur, je devais intervenir car ceux qui l’aidaient ne pouvaient pas faire face divers problèmes qui en résultent† Des problèmes dépressifs aux problèmes liés à la dégénérescence rapide de la maladie », poursuit-il. Ces deux dernières années, en fait Giuliana s’est beaucoup détériorée† Neuf admissions aux urgences en douze mois. Une situation intenable. Aurora se tourne vers les autorités compétentes de la zone, explique la situation et est aidé de manière inattendue en quelques jours.

Vous obtenez un réseau qui donne être à la hauteur d’un projet, impliquant à la fois les travailleurs sociaux et le médecin généraliste† La Région accorde une contribution due aux porteurs de la loi 104 (ou en cas d’invalidité grave), versée en fonction des revenus de la personne malade. “J’ai eu peur, presque un” désolé de demander de l’aide† Puis j’ai réalisé que seul je ne pouvais pas aller plus loin, je me suis tourné vers les figures professionnelles de compétenceet j’ai obtenu de l’aide tout de suite », poursuit Aurora.

En fait, la peur du jugement asservit souvent les gens à une situation sans issue. “Sans l’aide de professionnels, à long terme, oui ils risquent aussi de se rendre malades† Je vis depuis un certain temps avec une forme de polyarthrite rhumatoïde appelée psoriasis, une maladie auto-immune qui s’aggrave dans des situations de stress élevé”, a confié la femme. “C’est frustrant ne plus avoir la possibilité de faire mon travail qui était une source de satisfaction et surtout de revenu† Maintenant, je dois dépendre de mon mari, mais je me considère toujours comme très chanceuse, car il est une personne compréhensive et ne laisse pas cette situation m’alourdir”.

Au fil des années, les habitudes et le mode de vie d’Aurora et de sa famille ont changé, plus de temps libre à consacrer aux loisirs, plus de vacances, même les déplacements hors de la ville sont interdits. Consultable et disponible à temps plein, comme tous les soignants, victimes, quoique de manières différentes, des maladies graves qui affligent leurs proches.

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