L’amour de mon bébé pour les câlins lui a coûté la vie – nous sommes dévastés, nous n’avions aucune idée

QUAND le petit James Thorndyke est né, sa mère Susie et son mari Justin, qui travaille comme agriculteur, étaient ravis.

Susie avait déjà des jumeaux, Oliver et Ethan, quatre ans, issus d’une relation précédente et savait qu’elle voulait ajouter un autre bébé à sa progéniture.

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Justin et Susie étaient ravis de la naissance de leur nouveau bébé, James.  Mais quelques semaines après son arrivée, des problèmes ont commencé à surgir

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Susie, maintenant âgée de 39 ans, avait 33 ans à l’époque et a déclaré que la grossesse était relativement facile et que son petit bébé était il y a deux semaines et que Susie devait être provoquée.

James pesait 8 livres et 8 onces et “tout semblait être en ordre”.

Mais quelques semaines plus tard, son monde a changé quand on a découvert que James avait une maladie génétique rare.

Les retards de traitement l’ont empêché d’obtenir le traitement dont il avait besoin pour son immunodéficience combinée sévère (SCID).

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Malheureusement, il est décédé dans les bras de sa mère cinq jours avant son premier anniversaire le 18 février 2017.

Dévastée, Susie, qui aide à la ferme de Norwich, Norfolk, fait maintenant campagne pour un test qui ne coûtera que 2,50 £ à donner à tous les enfants pour vérifier l’état.

Le déficit immunitaire combiné sévère (SCID) est une affection qui fait référence à un groupe de maladies rares causées par des mutations dans plusieurs gènes.

Cela se produit pendant la phase de développement et affecte la fonction des cellules immunitaires qui combattent l’infection.

Les bébés atteints de cette maladie ont souvent l’air en bonne santé, mais courent un risque élevé d’infections graves.

Susie a déclaré au Sun que les choses auraient été différentes si son bébé avait été testé.

“En fait, chaque personne avec qui il est entré en contact lors de sa naissance aurait pu l’appauvrir encore plus, que ce soit pour un câlin ou pour la première rencontre.

« Beaucoup de gens transportent des virus avec eux.

“Donc, à tous ceux à qui nous l’avons montré, tout le monde portait des germes sur lui, que ce soit la famille, les amis ou les transports en commun”, a-t-il ajouté.

Le cauchemar familial a commencé lorsque James n’avait que cinq semaines et a attrapé un rhume.

Susie a déclaré que ses jumeaux n’avaient jamais vraiment eu de rhume et que les médecins lui avaient dit que James s’en remettrait dans quelques semaines.

Puis, à huit semaines, James a reçu sa première série de vaccins et a commencé à tousser sur le chemin du retour.

“Je me demandais si cela pouvait être une réaction aux coups rapides et la nuit suivante, j’ai appelé le 111”, a déclaré Susie.

“Il avait une toux de fumeur sévère – un petit enfant n’aurait pas dû tousser comme ça.”

Le lendemain, Susie a emmené le petit James chez leur médecin de famille à Norfolk parce qu’elle n’allaitait pas et que sa respiration était devenue rapide.

«L’hôpital a déclaré qu’il avait une infection respiratoire et qu’il était à l’hôpital pendant six jours avec un faible taux d’oxygène.

« On lui a donné des antibiotiques oraux et en trois jours, son état s’est à nouveau aggravé. Vous pouviez voir son visage.

“Il ne souriait pas, il perdait un peu de vie, alors nous l’avons ramené chez les médecins.”

Susie a déclaré que la famille avait été informée qu’il faudrait un certain temps à James pour se remettre de la maladie.

Même alors, je ne pensais pas qu’il mourrait et prouverait que tout le monde avait tort

Susie Thorndyke

Mais un jour après l’anniversaire de Susie, le 27 avril, quelques semaines après qu’on lui ait dit que cela prendrait du temps à guérir, il avait toujours tort.

“Même alors, vous n’auriez aucune idée de le regarder, il avait toujours l’air mignon et ses joues étaient rouges et il avait un peu de muguet dans la bouche”, a-t-elle déclaré.

Quand ils sont arrivés à l’hôpital, Susie a dit que l’équipe avait été très occupée, alors James a été mis sous moniteur d’oxygène.

“A partir de là, ça a dégringolé, on a fait des analyses de sang, il a dû faire une ponction lombaire.

“Ils ont pensé qu’il avait une infection pulmonaire, puis ils ont dit que ça pouvait être de l’épilepsie.”

Un autre médecin a alors dit à Susie qu’ils emmèneraient James dans un service très addictif.

Il a ajouté : « Ils m’ont dit que s’ils ne le déplaçaient pas, il mourrait. C’était surréaliste de voir mon bébé sur un ventilateur”.

James a été transféré à l’hôpital Addenbrookes de Cambridge, puis on leur a dit que leur ami avait un SCID.

Susie a déclaré qu’elle n’avait jamais entendu parler de la maladie et a déclaré que les médecins lui avaient dit de ne pas la rechercher en ligne.

De là, James a de nouveau été transféré, cette fois à l’hôpital Great Ormond Street (GOSH), et la famille a été informée qu’il pourrait avoir besoin d’une greffe de moelle osseuse.

“Il n’a pas été diagnostiqué depuis si longtemps que son corps était plein d’infections.

“Chaque fois que nous pensions que nous allions quelque part, c’était juste un autre pas en arrière.

“C’est frustrant de penser que s’il était diagnostiqué tout de suite, il pourrait encore être avec nous aujourd’hui.”

Susie a félicité son bébé d’être un combattant, même lorsque les médecins l’ont déplacé vers un oscillateur, un ventilateur à haute fréquence.

“C’était terrible, c’était comme une machine à laver et juste le plus terrible.

“Nous l’avons retiré du ventilateur et les médecins m’ont dit qu’il ne pouvait ni tousser ni avaler et que la ligne était terminée.”

Réticente à laisser partir son petit combattant, Susie a demandé plus de temps aux médecins et bientôt James a dû tousser, avaler et nourrir au biberon.

Quels sont les signes du SCID ?

Le déficit immunitaire combiné sévère (SCID) est une maladie génétique rare qui peut entraîner des complications potentiellement mortelles.

Les bébés atteints de cette maladie ont souvent l’air bien à la naissance, mais ils peuvent présenter les symptômes suivants :

  • infections respiratoires fréquentes
  • démangeaison de la peau
  • infection des sinus
  • Infections de l’oreille
  • incapacité à s’épanouir
  • muguet
  • diarrhée
  • pneumonie
  • méningite

Elle est causée par un gène sur le chromosome X et n’affecte que les hommes.

Cependant, les femmes peuvent être porteuses de la maladie.

Il existe plusieurs formes qui peuvent être causées par une variété d’autres problèmes génétiques.

En juillet 2016, James a reçu une greffe de moelle osseuse du père Justin, ce qui n’était qu’un demi-match, mais la famille n’a pas eu le temps d’attendre.

On lui a dit que cela pourrait prendre jusqu’à six mois pour voir des résultats.

Mais au cours des mois suivants, James est entré et sorti de l’hôpital, souffrant de spasmes infantiles, qui ont causé des lésions cérébrales dévastatrices.

Il était impossible de les contrôler et à Noël, la famille avait de petites fêtes parce qu’ils ne pouvaient inviter personne pour assurer la sécurité de James.

Susie a déclaré: «J’étais catégorique sur le fait que je voulais prendre soin de lui à la maison et GOSH a été formidable en organisant tout pour nous.

“Même alors, je ne pensais pas qu’il mourrait et prouverait que tout le monde avait tort.”

Mais quelques semaines plus tard, Susie a sorti James de son lit, l’a habillé et s’est rendu compte qu’il avait du mal à respirer.

‘DERNIERS MOMENTS’

Les infirmières ont été appelées et ont dit à Susie que ce seraient les derniers moments qu’elle aurait avec son bébé.

« Il est mort dans mes bras », se souvient Susie.

Son expérience avec James a conduit Susie à faire pression pour le dépistage du SCID au Royaume-Uni.

Il a ajouté : « Nous avons laissé nos enfants mourir.

“Je parle aux médecins généralistes et aux étudiants chaque année et personne ne fait rien à ce sujet.”

Susie exhorte maintenant tous les parents à traiter avec les médecins et à faire confiance à leur instinct.

« Vous savez quand quelque chose ne va pas.

“Les médecins ont dit qu’ils n’ajoutaient pas le test au test de piqûre au talon parce que c’était” trop traumatisant pour les bébés “, mais ce qui est plus traumatisant, c’est de voir votre bébé mourir dans vos bras”, a-t-elle déclaré.

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Susie demande que le test soit inclus dans le dépistage néonatal, vous pouvez signer sa pétition.

Susie a également documenté son parcours sur YouTube.

Susie fait maintenant campagne pour ajouter un test pour le SCID au test de piqûre au talon que les enfants ont au Royaume-Uni

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