Giorgio, Anna et la force de vivre la vie quelle qu’elle soit. Une collecte de fonds pour les patients SLA

Essayez d’imaginer un instant à quoi ressemblerait votre vie quotidienne sans la capacité de parler, d’utiliser vos mains et de bouger. Ne pas être capable de se faire comprendre, de communiquer ses pensées. Il est impossible de comprendre ce que cela signifie si vous ne l’avez pas expérimenté sur votre peau“. Qui nous parle est Giorgio Ledro63 ans, qui vit avec sa fille à Bussolengo Anneson mari Andréleur petit Sofia et le chien inséparable Packy. Giorgio est le mari de Cristina, une Lugagnaise décédée prématurément en 2017.

Il y a seize ans un mauvais diagnostic atteint Giorgio et sa famille : la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de SALADE† UNE maladie neurodégénérative maturité progressive, déterminée par la perte des motoneurones spinaux, bulbaires et corticaux, conduisant à paralysie de la muscles volontaires pour inclure ceux-là aussi respirateurs

C’est un situation dont il n’y a pas de retour en arrière et auquel la seule approche possible est d’essayer de donner à la personne affectée le meilleur niveau d’assistance possible† Ce n’est pas facile car l’aide nécessite l’intervention de personnels de santé spécialisés dans la maîtrise des problèmes liés à l’atmosphère associée à respiration spontanée compromis par le SLA.

Les personnes dans la condition de Giorgio respirent grâce au soutien d’un canule inséré dans la lumière trachéale et à son tour relié à un appareil respiratoire automatique† Et bien qu’il existe un réseau de soins à domicile intégrés, dirigé par ULSS9 Scaligera, le besoin d’aide dans la région est si grand que le réseau de soutien autour de Giorgio a dû faire de chaque nécessité une vertu, en essayant de gérez-vous où le service public ne vient pas. “Rétrospectivement, ma vie était un luxe jusqu’à mes 47 ans, en 2006. Je la relis maintenant avec l’expérience de ce qui a suivi.” Il nous dit George

Être témoignage faut tout lire en une fois« Puis, tout d’un coup, toute mon existence s’est terminée. J’avais alors subi une opération de la hanche et mon état de santé ne s’améliorait pas. De là, j’ai découvert que j’avais la SLA. Au début, le monde m’est tombé dessus : être père de famille et mari et être incapable d’exercer ses fonctions. Une catastrophe! J’étais le père d’une fille de 17 ans qui ne comprenait pas pourquoi son père était littéralement en train de mourir ! Être partenaire de vie avec une femme qui doit prendre soin de vous dans les moindres détails a été dévastateur au cours de la première année de sa maladie. Vous voyez lentement mais sûrement perdre l’usage des bras et des jambes, notamment avec les mouvements fins comme tenir la cuillère. Ce fut littéralement une succession de drames puisque j’ai perdu l’usage de mes membres. J’ai eu l’idée de tout arrêter. Mais ensuite, le désir de me battre pour ma famille et pour moi-même a pris le dessus en moi. Et avec tant de sacrifices et avec tant d’amour, 16 ans se sont écoulés. Entre-temps, il y a cinq ans, ma femme Cristina est décédée et c’est ma fille qui assume chaque jour les lourdes charges et les devoirs de mes soins. Malgré cela, nous sommes une famille unie car l’amour triomphe de tout

A 17 ans, au plus fort de mon adolescence, presque d’un coup mon héros, ma référence masculine, mon père n’était plus capable d’être complètement à mes côtésAnna, fille de Giorgio, nous raconteJ’étais sur le point d’obtenir mon permis de conduire. Papa était fier de pouvoir m’apprendre et me suivre dans les guides, mais à un moment sa santé lui a volé cette satisfactionAu moment où j’ai obtenu mon permis de conduire, mon père m’a dit : ‘Anna, maintenant c’est toi qui dois m’emmener au travail’. Les partis étaient inversés. Une période est venue où papa a transmis à sa fille des savoir-faire de la maison qu’il ne savait plus faire : tondre la pelouse et tailler la haie, faire le petit entretien, etc. À l’âge de 17 ans, j’ai été frappé par un tsunami de responsabilités et j’ai dû mettre la vie de mon père sur mes épaules. Maman était celle qui travaillait toute la journée, elle n’avait même pas un moment à elle. La légèreté, la joie de la liberté de s’associer avec des amis, était devenue une rareté. J’ai dû dire non aux amis qui sont venus me chercher avec le scooter ».

« Sais-tu comment j’ai vécu le début de la maladie de papa ?Anna me demande avec des yeux brillants et son regard vers l’infini de trouver un moyen de le dire. ressentiment. Je lui ai gardé rancune parce qu’il est tombé malade et m’a enlevé la puberté. Comprenez-vous ce que je veux dire, comprenez-vous ce qu’une jeune fille de 17 ans vivait à l’intérieur d’elle-même?”.

“Mais des yeux de papa, parce que ses paroles et ses gestes lui avaient été enlevés par la maladie – Anne continue – petit à petit, au fil des mois, j’ai appris à comprendre et à aimer ce qu’il me disait : Anna, j’essaye de te transmettre le plus possible ce dont tu as besoin dans la vie et que je ne peux plus te donner”.

Giorgio avec son ordinateur activé optiquement. Ci-dessus Giorgio avec sa fille, son mari et sa petite-fille (photo Mario Pachera).

George est une personne avec un caractère fort et un esprit très dynamique† Il a immédiatement commencé à chercher des informations sur sa maladie et s’est rendu compte qu’il ne pouvait pas avoir plus de trois ans. Il devait accélérer au maximum le transfert de ses compétences à sa femme et sa fille, il devait les préparer à le faire sans lui.

“Maman – Anna raconte d’une voix faiblem’a permis de sortir rarement. Elle s’est surpassée en faisant cela parce qu’elle voulait me donner le monde. La peur que quelque chose puisse m’arriver et qu’elle ne puisse pas me suivre était un risque qu’elle ne pouvait pas se permettre.

Les 17 ans passent, viennent les 18 ans, puis les 20 puis les 23. Nous arrivons au 32 actuel quand la vie apportait à Anna, autour d’elle, de vraies amitiés, celles de fond. Il sait Andréqui transforme son copain en sien mari et partenaire de vie, toujours à côté d’elle et Giorgio qui partage tout.

Je suis une vraie femme multitâchedes rires AnneJe n’ai pas beaucoup de temps à consacrer à moi-même, je n’en ai juste pas physiquement. Papa m’écrit de temps en temps depuis son PC via Whatsapp : Je suis un fardeau pour toi. Je lui réponds : tu es ma force

Je ne peux pas m’empêcher d’être profondément impressionné une si forte symbiose entre père et filleforgé dans les ennuis plutôt que dans les plaisirs de la vie.

Mais vient alors une joie immense : le petit est né Sofia† †Quand nous l’avons ramené à la maison, nous l’avons immédiatement mis sur le grand-père. Essayez d’imaginer le moment. s.Ofy, 21 mois, a compris que son grand-père ne bougeait pas, mais qu’il communiquait avec elle en claquant des dents. Par sa présence, il fait bien plus que ce que font les autres, qui ont tous les moyens de communication que la vie lui a donnés. Il compense cette perte avec son cœur. Je ressens toujours pour lui pour tous. Un avis, un avis. Quand j’ai mes moments difficiles, parce que je les ai, je n’ai pas les mains de mon père qui enferment les miennes, mais j’ai son amour et sa présence qui m’enveloppent dans une étreinte éthérée.”

Annede cette forte expérience de sa vie, il a tiré la proposition de : son diplôme intitulé “SI expliqué aux enfants”. Comment expliquer à un enfant de quelques années que son père ou sa mère ne peuvent pas jouer avec lui ? Utilisation du jeu qui se transforme progressivement avec la progression de la maladie. D’un jeu qui ne peut plus être joué en raison de la restriction progressive des mouvements, on passe à un autre jeu plus simple. Il est indéniable que père ou mère ne sont pas bons, cela maintient la relation vivante dans le jeu s’adapter à ce qui est possible. Pour arriver au point où cela devient un jeu de l’esprit. Maman ou papa ont maintenant un ordinateur avec lequel ils communiquent avec vous : ils jouent au tic-tac-toe, au buraco, aux tables de multiplication et plus via l’ordinateur.

Nous sommes confrontés à des difficultés extraordinaires devant nousconclut Annamais je dois avouer que celui qui m’aide à les résoudre n’est pas celui qui n’en est ni l’apparente ni la cause. Papa est mon phare pour tout ».

Quand je sors de la maison de Giorgio, Anna, Andrea, Sofia et Packy, je pense au moment que j’ai vécu et commence à imaginer comment raconter leur l’histoire† Comment ouvrir l’histoire, comment transmettre son essence, comment la clore. Mon esprit revient à ce que je ferais si, en plus de tout le reste, la capacité de communiquer m’était enlevée.

Ici, je vais vous parler d’uninitiative né de l’expérience de cette famille et qui veut être proche d’autres familles comme la leur. C’est un Levée de fonds par titre “J’aimerais pouvoir te joindre” qui est promu et transmis via la plateforme de financement participatif en ligne gofundme

J’aimerais pouvoir vous joindre avec un instrument, le ordinateurlequel est le ma parole† Par rapport à votre expérience, la communication de Giorgio avec Anna se fait via WhatsApp ce n’en est pas un impulsion ou un jeu, juste un avoir besoin.

Un ami de la famille il y a quelques semainesIl nous dit Georgelancé une initiative spontanée pour amasser des fonds pour remplacer mon ordinateur qui avait des problèmes et qui allait me remettre sur pied et me causer de sérieux ennuis. De la solidarité d’amis et de connaissances est venu ce qu’il a fallu pour en acheter un nouveau. La providence arrive quand on s’y attend le moins ! Et cela m’a fait réfléchir. De cette expérience et du signe d’espoir que la vie m’a donné, l’idée de la campagne est née collecte de fonds qui peut aider d’autres personnes dans le même état que moi Giorgio m’avoue J’espère que l’initiative comptera sur une grande solidarité. Chez les patients atteints de SLA, il y a un désir irrésistible d’être compris et de communiquer.”

Les ordinateurs ne sont pas des PC ordinaires, mais ils sont besoins spéciaux très cher vision optique calibré sur la personne qui les utilise et sur leur yeux qui commandeaction

Comme le le recueil Sara fertileen plus de soutenir l’achat d’ordinateurs pour d’autres dans la position de Giorgio, il sera également utilisé pour acheter autres types de clients travaillant dans le conseil aux patients SLA. Pour lesquels les familles doivent souvent s’occuper elles-mêmes de l’achat.

Là bas contribution peut être fait en utilisant le bouton se trouve à la fin de cet article. c’est fini avec carte de crédit ou Pay Palle montant du don est libre, le don est protégé Et sûr. Vous pouvez également laisser votre message d’accueil et vos vœux à Giorgio, qui ne manquera pas de répondre par son propre message Merci.

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