Moi, Stefano et la sclérose en plaques : politique, élections et droits niés

Y’a un roman que je rêve de voir obligatoire dans les écoles, c’est ça Essai sur la clarté par José Saramago. Que se passerait-il si, comme dans le fantasme du prix Nobel, tout le monde s’unissait pour voter pour un bulletin blanc ? Notez que tout le monde ne s’est pas abstenu de voter pour sa propre entreprise, mais a voté ensemble et a voté blanc. Siège! Ce serait bien de pouvoir chatouiller un peu la peur de nos politiciens. Ce serait bien de lui faire sentir à la fois le poids des personnes systématiquement ignorées, des droits de l’homme bafoués, de ceux qui sont tellement habitués à être invisibles qu’ils n’essaient même pas de trouver une voix pour les représenter. Stefano et moi incarnons parfaitement l’une de ces nombreuses catégories.

Stefano est un soignant, un terme haineux que certains politiciens ont appris à utiliser juste pour la campagne de vaccination. Ils ne le savent pas, ou plutôt ils ne veulent pas le savoir : s’ils mettaient sérieusement la main sur une loi sur la santé, ils devraient réparer la moitié du pays. Parce que la moitié du pays s’occupe tranquillement d’êtres chers gravement handicapés. Nous discutons régulièrement de la loi sur l’aidant informel, la prime d’aidant informel et l’allocation d’aidant informel. Ce sont des pourboires. Des pourboires qui ne changent en rien l’existence de l’aidant ou de nos assistés, des petits services ici et là qui attention, là où ils sont gentiment rendus, enlèvent d’autres services, et ce sont, je peux en témoigner, des chiffres bien petits à dire le moins. Je ne sais pas s’ils ont la moindre idée, les politiciens ou les administrateurs locaux, de la perte de santé mentale et de liberté, de la coercition constante, de la perte de revenus, de l’épée de Damoclès pesant sur ces “fantômes”. A chaque fois le service au soignant résonne comme une médaille sur ma poitrine, “merci pour ce que vous faites à notre place”.\

Nos héros se rendront-ils compte qu’ils ne résolvent pas le problème en jetant une cacahuète aux soignants, mais en apportant enfin une aide massive – je veux dire, énorme ! – aux personnes accompagnées, qui sont les aidants autorisés à mener à nouveau une vie semi-normale ? Un renversement de perspective s’impose. Ne donnez pas les médailles à Stefano et laissez-le ensuite dans la poussière : libérez-le de moi, et non avec quelques heures serrées par semaine.. Il redeviendra productif et protégera la santé mentale, et je retrouverai une partie de l’ancienne autonomie.

Quant à la catégorie des personnes handicapées, je ne sais pas par où commencer. Chaque jour, notre vie est un déni des droits de l’homme. Ceux qui pensent exagérer essaient de vivre comme nous pendant au moins une semaine. Le système de sécurité sociale, qui était autrefois notre fleuron, est une jungle d’obstacles. Se procurer un outil high tech était autrefois une évidence, même si ce n’est pas tout de suite, aujourd’hui cela devient un inconnu, mais avec mon corps j’ai hâte, ce n’est pas un débat de talk-show ! Malgré les lois, sortir de chez soi reste très compliqué. L’accessibilité, à la fois dans la ville et au-delà, est rare et a un prix élevé. Pendant ce temps, les cartes postales sur Facebook défilent et vous rêvez de cette vie que vous n’aurez plus jamais, ni vous ni votre proche, contraints à la ségrégation non seulement économique mais aussi physique. Côté santé, le discours se fait douloureux. J’ai été hors du radar public de réhabilitation depuis que j’ai empiré. Je le paierai en privé, avec le soutien de la famille. Parler de « prise en charge intégrée » d’un patient avec une pathologie complexe est une mission abstraite.

Pendant ce temps, les gens ordinaires demandent pourquoi vous ne prenez pas de vacances, pourquoi vous sortez moins, comment se fait-il qu’ils n’aient pas encore trouvé de remède à ce que vous avez (un Rechercher sans aucune restriction ni restriction ce serait un autre chapitre…), parce que votre homme est stressé, comment s’est passé ce dernier voyage (lequel ?), pourquoi n’augmentez-vous pas l’aide… Ceux qui ne sont pas de certains mondes voient le handicap comme un problème de stationnement, ou une pension d’invalidité qui “au moins tu l’as, je ne l’aurai jamais” (pas même une parenthèse subtile, “au moins tu es privilégié”: l’apothéose de la guerre des pauvres). Si nous élargissons la discussion aux libertés civiles, à l’autodétermination, à la fin de vie, à la passivité et à la peur, nous avons raison.

Pendant ce temps, j’entends parler de leadership, de symboles, de listes, d’apparences, de la course d’été… Qui sait, un joli tour blanc, bravo, mais à Saramago ce serait vraiment nécessaire.

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