Les croix à porter et le droit à une vie qu’on peut appeler ainsi

« Dans ma jeunesse – écrivait Rosa Mauro – on me disait que « Dieu ne donne jamais une croix sans donner la possibilité de la porter », sans tenir compte du changement, la loi fondamentale de la nature. Aujourd’hui mon fils Giovanni est un homme autiste qui, comme tout le monde, devrait avoir droit à une vie qu’on pourrait appeler ainsi, sans dépendre de la famille dont les membres auraient aussi droit à une vie de repos et de terme à la hauteur de la tâche d’être parents ou frères et sœurs. Cela dépend d’un monde hypocrite qui devient enfin sérieux.”

À propos de ce qui est écrit sur ces pages par Gianfranco Vitaledans Le droit pour chacun de mener une vie digneCher Gianfranco, en écrivant ceci, je pense avec mélancolie à quel point une phrase de mon enfance, traduite de l’Évangile et répétée par des prêtres et des parents, était fausse. La réflexion était celle-ci : Dieu ne donne jamais une croix sans donner l’occasion de la porter.
Il aurait dû me rassurer dans les moments difficiles et me motiver à penser que j’étais une personne forte et préparée à toute adversité. Mais depuis que je suis devenue mère d’un garçon, maintenant un homme, avec… autismeJe me suis rendu compte que ce n’est pas seulement une fausse affirmation, mais que c’est parce qu’une loi fondamentale de la nature n’est pas prise en compte : Modifier.

Il se peut que, malgré mon handicap, à l’âge de 30 ans, j’aie été assez fort pour, avec l’aide d’un homme qui n’avait pas de handicap à l’époque, mettre mon enfant dans le labyrinthe de thérapies et de visites qui n’étaient jamais bien organisés, avec des horaires variables, des écoles qui changeaient de professeurs de soutien d’année en année, des vacances quand on était déçu, l’âge. Mais le temps a passé : je n’ai pas rajeuni, et mon mari non plus. Les besoins de mon fils Giovanni ont changé et il est devenu nécessaire de gérer son énergie croissante, sa frustration, son désir de compagnie et d’atteindre ses objectifs.
De nombreuses réalités auxquelles nous sommes confrontés ils ne sont même pas considérés comme tels d’un système hypocrite qui nie, par exemple, les besoins sexuels des adultes autistes, qui ne tient pas compte de l’identité de genre et pense que nos enfants vivre dans une sorte de bulle à partir desquels ils ne voient pas les objectifs que les autres atteignent, ils ne voient pas leurs cousins ​​diplômés, diplômés, avoir des filles et des partenaires de vie.
Le système hypocrite pense à ce point qu’on n’en sera plus là, avec des résultats dont les attentes ne tiennent pas compte des vrais individus, et en attendant n’en tient pas du tout compte le temps creuse en nousqui transforme nos corps et nos esprits, d’une manière attendue, mais parfois pas, avec l’un des deux parents qui peut tomber malade ou épuisé, laissant l’autre seul.
C’est le système hypocrite qui a inventé la prononciation ci-dessus de la croix, aucun dieu ne l’aurait jamais prononcée. Et surtout, peut-être que nous, peut-être que je pourrais tolérer mon entrejambe si je ne savais pas que mon fils le porte un tout aussi grand et qui ne peuvent pas comprendre sa signification.
Je pense à ces enfants atteints d’autisme ou d’autres problèmes qui sont morts avec leur mère alors qu’ils avaient soixante-dix ou même quatre-vingt ans, en toute solitude. Ou, comme cela s’est produit récemment, qu’ils ont été laissés en vie et terrifiés, avec la personne qui s’occupait d’eux, la mère ou le père, je ne peux pas les aider maintenant.
Souvent deux lignes sont consacrées à cette nouvelle, et toujours adressées à ce trésor épuisé. Presque jamais, je n’oserais même pas dire à l’autre. À cette personne handicapée qui vient presque ignoréqui n’a même pas un paragraphe dédié auquel vous ne voulez pas penser.
Et en cela nous sommes seuls, comme nous sommes seuls lorsque nous choisissons de confier l’enfant ou le parent aux soins des foyers, qui ils doivent les protéger et les respectermais qui souvent n’ont pas assez d’argent ou d’aide pour faire un bon travail.
Au moment où j’écris ces lignes, Giovanni s’est rendu dans la structure qui l’accueille le week-end. Il se sent à l’aise, heureux et bien sous contrôle. Mais pour l’instant, c’est une structure que je paie. L’état n’a pas encore investi dans la réalité des maisons familiales et des structures qui : ils se soucient vraiment d’un parcours de rééducation et de qualité pour les personnes avec autisme. Ça pourrait le faire, au lieu de se répandre en mille flots de structures qui souvent ne sont pas adaptées, et qu’elles ne le sont pas, elles aussi vous le disent en face et renvoient votre enfant à la maison.

La constitution le dit, nous avons chacun a droit à une qualité de vie, sains ou malades, mais alors… Les fonds ne sont pas là, les programmes politiques sont inexistants. Le travail est considéré comme une sorte d’option pour les citoyens dont le droit d’être considéré comme tel n’existe pas.
Mon fils était citoyen de naissance. Il avait un code fiscal, il a une carte de santé. Consiste. Selon la constitution, John est une personne ayant droit à une vie digne d’être ainsi appelée. Et cela ne dépend pas de sa famille, composée d’individus qui ont à leur tour droit à une vie de repos, de vacances et à la fin du travail des parents ou des frères et sœurs. Cela dépend d’un monde hypocrite qui devra finalement retirer les tranches de jambon de ses yeux et se mettre au travail sérieusement.

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